2014年，中国互联网上出现了一首充满性和欲望的诗，它由一位中国女性发布。她之前也发表过一些作品，但从未获得如此关注。这篇名为《穿过大半个中国去睡你》的诗歌作者是患有脑瘫的农民余秀华。它使互联网沸腾了，因为一位残疾女性会如此明确地谈论对性的渴望，让人难以置信。
“人们开始关注她，”美国加州大学圣塔芭芭拉分校(University of California, Santa Barbara)的当代残疾文化专家徐杭平说。“她有欲望，爱开玩笑，说脏话。她不符合国家主导的残障人士总是非常友善、听话、励志的叙事。”他说。余秀华觉得是时候提醒大家，残障人士也是复杂的人类，他们并非只有一种维度。
小贾(音译)对此深有体会。26岁的她在中国南方的广州长大，后来搬到北京。她患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，只能使用轮椅。这是一种导致肌肉无力的疾病。“人们往往认为我们每天都会很积极，脸上挂着微笑，但实际上残疾人也有悲伤和愤怒的时候。”
在小贾年幼时，人们曾对她评头论足。她表示，这些人“并非歧视”，只是好奇。当时，街头的残障人士并不常见。小贾认为，市民们现在更熟悉他们的存在——“每次我在北京坐地铁时，都会看到有人用轮椅”。2008年对中国残障人士来说重要的一年。该国在当年举办了夏季残奥会，并批准了联合国《残疾人权利公约》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities)，该公约要求中国实现残障人士的“基本自由”，如受教育权、就业权和无障碍交通。
有视力障碍的斯蒂芬·哈雷特(Stephen Hallett)在中国生活和工作了30年。他是研究中国残障人士事务的专家、英国慈善机构“中国愿景”(China Vision)主席，也是利兹大学(University of Leeds)客座教授。他说，2008年的变化标志着“走向更进步、更人道的社会发展的慢速轨道”。这与21世纪初中国“残疾人不是隐于家中，就是隐于农村”的情况相比，是一个变化。更多的通行规定使得残障人士外出更容易，这提高了他们作为普通公民在城市的可见度。
但这一进程意外地停止了。斯蒂芬表示，习近平在2013年上台后，允许人们呼吁变革的公民社会“基本上被关上了大门”。取而代之的是被他称为“恐惧的气氛”。在这种气氛中，人们不能大声说话和批评政府。被关闭的最著名组织之一是“益仁平”，该组织致力于通过法律手段捍卫弱势群体的权利。该机构建立了一个残疾人权利活动人士网络，以对残障人士的就业、教育和无障碍案件提供支持。但在2013年，它的办公室遭到警方突击检查，活动人士被监禁，所有业务都停止了。“问题在于，除非你有来自基层的声音和一定程度的行动主义，否则你不会带来真正的改变。”斯蒂芬说，“中国正处于停滞状态。”如果没有这种行动主义，社会的改善进程将变得零零散散。
小贾上的是常规学校，但这无法满足她的日常需求。校园里没有无障碍厕所，这意味着她不得不在其他学生面前使用临时厕所。此前，该学校从未考虑过这一点。小贾的朋友们投诉了这种“尴尬”情形后，学校建造了一所无障碍厕所。同样的事情也发生在北京的人民大学，她在那里学习世界历史。她必须在别人所带来的改变的基础上再接再厉。由于她所住寝室之前已有一名残疾住户，因此已建造了一个坡道。小贾的老师们也同意改变一些在没有无障碍通道的教学楼内开课的地点，以便她可以参加。虽然这显示了个人层面的意愿，但并没有法律框架明确写入这些要求。
徐杭平认为，这是因为残疾仍然被视为慈善事业。“这里没有关于蓬勃发展的概念，也没有关于机构应如何提供无障碍设施，国家应如何对此进行投资的讨论，”他说。2006年，中国全国残疾人抽样调查发现该国残障人口达到8,300万，占13亿总人口的6.34%。这两个数字现在分别略微增加到8,500万和14亿，但残障人口数字仍可能偏低，因为世界卫生组织(WHO)称残障人口占全世界人口的比例达到15%。调查还显示了另一项统计数据：残障人口中，一半是60岁及以上人士。该群体的规模只会越来越大，需求也会越来越多。这在小贾的脑海中发挥着作用，她希望能成为一名公共政策的教授。“我受到了很好的对待，但我想对残疾人的环境做更多的研究，因为有很多大问题，比如找工作，”她说。
在全球范围内，残障人士的就业率往往较低。尽管中国有着共产主义背景，在该方面仍不例外。与包括日本在内的几个国家一样，中国采用了配额制度。公司中必须有不少于1.5%的员工是残障人士，否则需要缴纳罚款。许多人选择承担罚款。罚款所得用于对残障人士的就业提供支持。但一些企业滥用了该制度。他们雇佣残障人士却并不指望他们真正工作，因此就不必满足他们在无障碍设施方面的需求。这意味着个人和政府的收入统计数据看起来不错，但它没有带来有意义的改善。
小贾说，配额制度经常歧视那些需要照顾或作出合理调整的人，但她表示，尽管很多人不能去办公室办公，互联网已经成为一个充满机遇的平台，而新冠疫情助力了这种替代方式。她的一位残疾朋友每隔几个小时就需要休息一次，而这位朋友创办了英语辅导业务，在家中就“实现了他的梦想”。其他人则从事网络写作工作。但找工作往往需要学历和资格证，这是另一个挑战。
根据中国国务院的规定，孩子们需要接受从幼儿园到高中的教育，但例外时常发生。一些有身体残疾的人士更有可能接受主流教育，而智力或感官残疾的人往往会就读于有专门课程的特别学校。“这种隔离可能会产生问题，”斯蒂芬说。他认为这限制了残障人士的未来发展，并使外界长期对他们只会抱有较低的期望。
盲人学校的学生经常被灌输按摩这一“默认的职业选择”。这几乎已成为一种传统。如果你看不见，这是一项可以接受的工作。“在医院找到好工作的人可以收入不菲，”他说，但也有一个让女性成为弱势群体的“阴暗面”。“那里有一个完整的性产业。这很难搞清楚，因为这是一个人人都知道的领域，但他们不愿意谈论。”他表示，虽然存在一些问题，但教育水平已得到改善，越来越多的残疾人走入大学校园，但对于那些无法上大学或找不到工作的人来说，家庭是照顾他们的关键。
中国残疾人联合会是一个旨在代表残疾人权益的国有组织。现任主席张海迪在五岁那年患上高位截瘫，使用轮椅。由于无法上学，她自学到大学水平，学会了四种语言。她在中国算是一名传奇人物，也是中国残奥委会的主席。尽管有残联，但只有最严重的残障人士才能得到政府的财政支持。政府的重心主要是通过发放低保来减少贫困。通常情况下，这为那些经常生活在贫困中的残疾人提供了经济支持。
对于没有资格申请低保的家庭，他们必须做出艰难的决定。小贾需要24小时的护工。她每月从政府那里得到900元，而她的家人则支付了总额4,100元中的大部分费用。她认为自己很幸运。“如果他们不为我雇佣一名护工，就意味着我妈妈不能去上班，只能呆在家里照顾我。”她知道有些家庭因无力承担雇佣护工的费用，而导致父母失去自己的事业——一位成功的商人父亲为了照顾患有脊髓性肌肉萎缩症的女儿而辞去工作，而他的妻子则照顾着他们患有自闭症儿子。小贾说，这是她希望看到改善的一个领域。“目前有一些对残疾家庭的资助，但这还不够。如果家里有足够的钱雇佣一名帮手，也许父亲可以回到他自己的企业，为社会做出更多贡献。”
为社会做出贡献的理念在中国仍然很普遍。斯蒂芬表示，中共自1949年执政以来，“理想公民”的概念盛行。“一个健全人要为祖国做出贡献”。这包含着一种健全中心主义的思想，但观念正在转变。今年早些时候，政府开始资助一种治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物，小贾以前无力承担该药物的巨额费用。服用后不到一个月，她可以再次独立站起来了。她说，虽然这笔费用对政府来说是一笔财政“负担”，但当一位发言人说，政府提供资助是因为”每个少数群体都是无价之宝”时，她很感动，并对未来感到兴奋。
虽然有进步的迹象，但残障人士的平权还有很长的路要走。政府本身也承认这一点。最近，中国国务院将残疾人事业发展描述为“不平衡、不充分”，“残疾人生活状况与残疾人对美好生活的期待相比依然存在较大差距”。“(这)依然任重道远，”政府承认道。(转载自BBC中文网)
