13岁的迈尔斯·安布雷吉(Miles Ambridge)患有脊髓性肌肉萎缩症(Spinal muscular atrophy，简称SMA)。虽然他和同龄的孩子一样，喜欢看超人电影，但不同的是，他不敢期望自己成为超人，他只希望他有一天能走路，哪怕只是爬行。
脊髓性肌肉萎缩症是一种传导性神经疾病，会导致运动神经元退化，肌肉无力，逐渐萎缩，最终导致病人死亡。迈尔斯现在正在逐渐丧失四肢的行动能力，只有一种药，有可能逆转他的病情，但BC省卫生厅目前还不能给他免费提供这一昂贵的药品。
这一药品Spinraza，是目前世界上最昂贵的药品之一，该药的美国制药厂BioGen的通常价格是$118,00一针，第一年疗程为$708,000，之后每年为$354,000。研究显示Spinraza可以增进40%到50%的脊髓性肌肉萎缩症患者的行动能力，但这一疗效可能随着患者年龄增加而减弱。换言之，越早用药越有效。
目前BC省有30名程度不同的脊髓性肌肉萎缩症患者。去年，该省卫生厅批准为1型脊髓性肌肉萎缩症免费提供Spinraza，1型Spinraza是重症患者，他们通常是不足7个月的婴儿，通常他们只能存活到两岁。13岁的迈尔斯是2型脊髓性肌肉萎缩症患者。
目前，魁北克省、萨斯喀彻温省、安大略省和阿尔伯塔省免费提供Spinraza。其中魁北克省为所有年龄段的脊髓性肌肉萎缩症患者免费供药，其他三省则为年龄18岁以下的患者免费供药。安大略省和阿尔伯塔省是本月中旬宣布这一决定的。据信，这些省份的卫生部和美国制药厂BioGen谈判协商了优惠药价。但BC省目前还没有免费提供Spinraza的消息，记者要求采访该省卫生厅长迪克西(Adrian Dix)，但被告知目前他不方便被采访。在电邮中，该省卫生厅发言人说，目前该省的药品委员会正在审核Spinraza之中。
加拿大治疗脊髓性肌肉萎缩症协会(Cure SMA Canada)负责人维克(Susi Vander Wyk)说，她为BC省还没有为2型患者免费提供Spinraza感到“非常愤怒”。加拿大治疗脊髓性肌肉萎缩症的专家麦肯齐医生(Dr. Alex MacKenzie at the Children’s Hospital of Eastern Ontario)指出，所有研究都显示Spinraza能阻止这一疾病的进一步恶化，即使对年长的病人来说也有相当疗效。他说他能理解卫生系统只有有限的资金，但他认为迈尔斯如果目前能获得Spinraza，将会大大受益。
迈尔斯对自己是否还能获得Spinraza不再抱希望，他现在已经不能移动他的腿部了，他的胳膊的行动能力也正在逐渐丧失。但他的妈妈不打算放弃，51岁的布朗吉(Anne Belanger)说，“这是目前唯一的药品，我们没有其他的选择，这是我们唯一的希望。”(文/林倍加，来源：RCI)
