Hamilton(汉密尔顿)德温.斯卡利恩(Devin Scullion)1月22日因心脏病去世,享年20岁。死于这个年龄对正常人来说属于早亡。但斯卡利恩是一个早衰症患者。这种罕见的遗传性疾病的患者绝大多数活不过14岁。斯卡利恩的寿命超出了所有人的预期,引起了国际医学界的关注。
对斯卡利恩和他的母亲麦德里来说,他13岁以后的每一年生日都是一个胜利。不过即使是麦德里也没有想到能看到儿子高中毕业。她在社交媒体上登出的悼词说:“没有你的明天将不再一样,谢谢你让我做了你的母亲。”
在过去几年中,斯卡利恩曾经突发严重心脏病,连续两次中风。但与此同时,他的生活和一般同龄人一样丰富。上学之外,他喜欢打游戏,是飞行爱好者和汉密尔顿市的“山猫”美式足球队的铁杆粉丝。母亲甚至让他去上飞行课。他在18岁生日时飞过安省上空,圆了自己的飞行员梦。他在接受采访时曾说,尽管早衰症患者的寿命有限,但他“不去想这些事”。
美国演唱组合NSYNC成员乔伊.费通在得知斯卡利恩去世后在推特上贴出多年前的一段视频。当时斯卡利恩4岁,受邀参加一个访谈节目。他的梦想之一是和NSYNC见面。汉密尔顿山猫队的四分卫球员科拉罗斯在推特上说:“德温安息。你的勇气是我们的榜样。”
早衰症研究基金会的负责人梅丽尔.芬克说,斯卡利恩在2012年曾经参加过一种新药的临床试验。这种药有延长早衰症患者寿命的功效,但对大部分参与试验的孩子来说只是两年。芬克说,基金会将把斯卡利恩的病历收入数据库进行研究。他的例子给其他患者带来了希望。
CBC在斯卡利恩过18岁生日时曾经采访他。他当时的愿望是拿到飞行员执照。记者和他打赌,如果他拿到执照,一定去坐他开的飞机。(文/吴薇,来源:RCI)